Barbara Gawryluk, wieloletnia dziennikarka Radia Kraków, autorka książek dla dzieci i tłumaczka, po raz pierwszy publicznie opowiedziała o swojej chorobie. W rozmowie z Radiem Kraków ujawniła, że cierpi na MSA (zanik wieloukładowy) – rzadką, postępującą i nieuleczalną chorobę neurologiczną, która zmusiła ją do zakończenia 33-letniej pracy na antenie.

Ze słuchaczami najbardziej znanych programów – „Alfabet”, „Z radiowej biblioteki”, „Tomy i tomiki”, „Koła Kultury” – pożegnała się parę miesięcy temu.

Jak wyjaśniła, początkowo sama nie znała właściwej diagnozy. Przez dwa lata leczono ją na chorobę Parkinsona, co – jak podkreśliła – jest częstym błędem w przypadku MSA. Ostateczne rozpoznanie postawiono dopiero pod koniec ubiegłego roku.

– „Jeszcze mówię, ale już pewnie niedługo przestanę. Chcę opowiedzieć o tej chorobie” – powiedziała w wywiadzie.

Barbara Gawryluk przyznała, że pierwsze objawy pojawiły się kilka lat temu i dotyczyły problemów z gardłem oraz mową. Z czasem choroba zaczęła postępować bardzo szybko, uniemożliwiając jej dalszą pracę w radiu, prowadzenie spotkań autorskich i działalność translatorską.

Zdradziła również, że miała szansę uczestniczyć w programie badawczym dotyczącym nowego leku na MSA, jednak w momencie przyjęcia do szpitala nabór do programu został już zakończony. Obecnie pozostaje na liście oczekujących na kolejne badania kliniczne.

Jak przyznała, zdecydowała się opowiedzieć publicznie o swoim stanie przede wszystkim po to, by zwiększyć świadomość społeczną na temat niezwykle rzadkiego schorzenia.

W rozmowie z Radiem Kraków neurolog dr Anna Wasielewska-Hobot wyjaśniła, że zanik wieloukładowy (MSA) należy do najtrudniejszych do rozpoznania chorób neurologicznych. Objawy mogą być bardzo różnorodne i początkowo nie przypominają typowej choroby neurologicznej.

Pierwszymi symptomami mogą być zaburzenia połykania, niewyraźna mowa, trudności z oddychaniem, omdlenia i upadki, zaburzenia pracy układu autonomicznego, sztywność i spowolnienie ruchowe, zaburzenia równowagi i koordynacji. Tak szerokie spektrum objawów sprawia, że pacjenci trafiają początkowo do wielu specjalistów – laryngologów, urologów, kardiologów czy internistów – zanim zostaną skierowani do neurologa.

Wyróżnia się dwie podstawowe postaci zaniku wieloukładowego. Pierwszą z nich jest postać parkinsonowska. Jest to najczęściej występująca forma choroby. Objawy przypominają chorobę Parkinsona i obejmują przede wszystkim sztywność mięśni, spowolnienie ruchów, zaburzenia chodu, czasami drżenie. To właśnie podobieństwo do choroby Parkinsona powoduje najwięcej trudności diagnostycznych. Znacznie rzadziej spotykana, ale bardzo charakterystyczna to postać móżdżkowa. Dominują w niej zaburzenia równowagi, szeroki, chwiejny chód, nieskoordynowane ruchy kończyn, niewyraźna, skandowana mowa (dysartria). Wielu pacjentów z tą postacią choroby spotyka się z bardzo krzywdzącymi ocenami.