Wiedza o mózgowym podłożu zaburzeń ze spektrum autyzmu rośnie. O wywołujących go nieprawidłowych procesach neurorozwojowych także. Skutkują one nietypową budową mózgu, nietypową jego aktywnością oraz zmianami na poziomie połączeń strukturalnych i funkcjonalnych. Wiemy coraz więcej o predyspozycjach genetycznych i czynnikach środowiskowych jego genezy. Zarazem, ponieważ populacja osób żyjących w spektrum jest stosunkowo duża, a liczba rozpoznań rośnie (wg amerykańskiej agencji Centers for Disease Control and Prevention obecnie jedno na 36 dzieci otrzymuje to rozpoznanie) i coraz więcej jest wśród nas osób żyjących w spektrum, wiedza ta zaczyna być coraz bardziej dostępna i powszechna. I zaczynamy jako społeczeństwo upominać się o prawa tych osób.

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu różnią się między sobą nasileniem objawów, wysokim i niskim poziomem funkcjonowania. Charakteryzują się nie tylko deficytami w pewnych obszarach, ale ich unikalny sposób funkcjonowania może nieść ze sobą wiele korzyści. Poszanowanie dla neuroróżnorodności ludzkiego mózgu zaczyna być implementowane w praktyce. Wielu pracodawców potrafi tym mądrze zarządzać, nawet w supermarketach są wprowadzane godziny wolne od muzyki i natężonego światła.

Jacek Hołub realizuje tę misję swoim reportażem. Czy mu się to udaje? Nie ulega wątpliwości, że docenia osoby żyjące w spektrum, ich różnorodność. Sam tytuł reportażu jest cytatem z bezpośredniej wypowiedzi jednego z jego bohaterów. Znajdziemy tu autystkę, zdiagnozowaną tuż przed sześćdziesiątką, osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, osobę niebinarną i osoby antigender, alkoholiczkę, która w związku z autyzmem nie może się odnaleźć w ruchu AA.

Mam z tą książką kłopot i już tłumaczę jaki. O autyzmie trochę wiem, a poza tym znam osoby żyjące w spektrum. Więc nie sięgałam po lekturę tylko z ciekawością, ale i z oczekiwaniami. No i tutaj zaczynają się schody. O ile faktycznie reportażysta oddaje głos osobom autystycznym, pisząc słowo „autysta” wielką literą (nie podzielam tego zabiegu, uważam, że przyniósł efekt odwrotny do zamierzonego, niechcący stygmatyzujący, kojarzy się mi bowiem z systematyzacją gatunkową), o tyle jego „trawestacje”, czyli głos odautorski, są nierzadko powtórzeniami, które czynią lekturę nużącą i podszywają ją, jak każda redundancja, zniecierpliwieniem. Za mało w tej narracji jest starań o dostarczenie czytelnikom narzędzi do rozpoznania skomplikowanego życia osób wysoko i nisko funkcjonujących, zwłaszcza w Polsce, która w zakresie realnej pomocy i wsparcia ma jeszcze wiele do nadrobienia (zaprzyjaźniona rodzina złożyła odpowiedni wniosek i ma prawo… do jednej godziny opieki wytchnieniowej w tygodniu). W reportażu dużo się mówi o meltdownach, shutdownach, izolacji, fobiach społecznych, mechanizmach kompulsji, powtarzalnych rytuałach i fiksacjach, postrzeganiu tunelowym, o nadwrażliwości, echolaliach i są to tematy najczęściej przywoływane i najbardziej kojarzone z autyzmem, ale nie wyczerpują one złożoności tego zjawiska.

Dla osób mających niewielkie pojęcie o byciu w spektrum autyzmu lektura jest godna polecenia, dla tych jednak, którzy coś więcej o autyzmie wiedzą, reportaż ten okaże się rozczarowaniem. Był taki dla mnie i dla znajomej autystki, która w książce w ogóle nie znalazła opisów choć odrobinę przypominających jej doświadczenie i jej drogę przez mękę w meandrach polskiego systemu zdrowia psychicznego. Reportaż ten kieruje uwagę na życie osób w spektrum autyzmu i dlatego jest to niewątpliwie pozycja ważna, chociaż niestety niedostateczna poznawczo – słowem nieidealna.